Mukowiscydoza

Mukowiscydoza, czyli tak naprawdę główny powód organizacji Festynu. W końcu gdyby nie „ona” Arturek byłby teraz zupełnie zdrowym, samodzielnym małym chłopcem i opieka nad nim nie wymagała by kosztów których jego rodzina nie jest w stanie udźwignąć bo, trzeba to powiedzieć jasno, żadna rodzina nie jest w stanie.

No dobrze, ale czym właściwie jest ta straszna choroba? Opowiada o tym Gabrysia, mama Arturka:

Mukowiscydoza z ang. CF (cystic fibrosis) systematycznie wyniszcza i trwale uszkadza organizm chorego. Leczenie skutków choroby jest procesem bardzo kosztownym. Obecnie leczenie dziecka chorego na mukowiscydozę pochłania w zależności od stopnia posunięcia choroby od 800 do 3.000 zł miesięcznie, a jedynie niektóre leki są refundowane. Podkreślam DZIECKA ponieważ w Polsce większość chorych umiera przed 18 rokiem życia, a tylko nieliczna garstka żyje ponad 30 lat.

Dla mnie jako matki oznacza to okrutną świadomość, że będę patrzeć na śmierć własnego dziecka.

Po wielokrotnych infekcjach płuca pacjentów z mukowiscydozą są tak zniszczone, że jedyną możliwością przedłużenia życia jest wykonanie transplantacji.

W Polsce na początku 2011 roku dokonano  pierwszego przeszczepu płuc choremu na mukowiscydozę. Wtedy koszt operacji wyniósł około 250 tys. złotych. W roku 2012 dokonano dwóch takich przeszczepów. Średnio koszt przeszczepienia płuc pacjentowi z CF wynosi na świecie około 100 tys. euro, a w przypadku powikłań nawet 150-180 tys. euro. Za operację jednoczasowego przeszczepu wątroby i płuc u chłopca z mukowiscydozą, ośrodek w Paryżu zażądał… miliona euro. To oczywiste, że sumy te przekraczają możliwości finansowe przeciętnego człowieka.

Niestety przyszłość Polaków chorych na mukowiscydozę jest jedną wielką niewiadomą. Lekarze ze Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu nie ukrywają, że na razie o kolejne takie przeszczepy w Polsce będzie niezwykle trudno.

Właśnie dlatego, że nie wiadomo co przyniesie jutro musimy już dziś zrobić jak najwięcej, żeby być przygotowanym na każdą ewentualność.